荆楚网(湖北日报网)讯(通讯员 薛源)“孩子生长发育情况挺好的,身高体重都达标!”近日,在武汉儿童医院肾病内科诊室里,8岁男童森森(化名)的复查结果让医生连连称赞。这个3岁确诊,曾经被肾病综合征困扰的男孩,如今已长成阳光自信的小学生。面对家长的致谢,医生暖心回应:“你们才是我的光。”
森森及父母给肾病内科医护赠送锦旗和鲜花。通讯员供图
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三岁突患肾病,家人感觉“天塌了”
2021年,年仅三岁的森森突然出现“肿眼泡”,随后脚踝、小腿也相继水肿。很快,森森在当地医院确诊为儿童肾病综合征。拿到报告的那一刻,森森妈妈感觉“天都塌了”。经多方打听,一家人慕名来到武汉儿童医院肾病内科,开始住院治疗。
入院初期,森森妈妈终日以泪洗面,既心疼孩子小小年纪就遭罪,又担心治疗效果,“用激素会不会有很大的副作用?病情会不会反复,复发了又该怎么办?”
森森的管床医生、该科主治医师王道静察觉到家长焦灼的情绪,她一边分析孩子的病情,讲解这一疾病的特点,同时鼓励他们对治疗前景要有信心。“您要做的是稳住情绪,支持孩子,至于治疗的事情就交给我们,您放心,我们一起来想办法。”这番话,如同一颗定心丸,让森森妈妈紧绷的神经得以舒缓。
打破“激素魔咒”,三个月迎来转机
儿童肾病综合征因复发率高、疗程漫长,始终是临床治疗中难以回避的棘手难题,传统的治疗方案中,激素治疗往往持续一年多。
针对森森的病情,医疗团队评估后,为他启用了新治疗方案。令人振奋的是,仅三个月内,森森便顺利完成激素减停,尿蛋白转阴,在后续随访中病情始终平稳,达到临床治愈标准。
治疗期间,医护人员的细致关怀让森森妈妈倍感温暖。她回忆说,“当时只有我一个人来医院陪护,医护人员很关照我们,让我一个人带孩子住院也没感到那么难。孩子一见到白大褂就哭闹,医生护士总是变着法子逗他开心。特别是王筱雯教授跟我们家属沟通时,总是温柔地笑着,让人感觉如沐春风。他们专业尽责,把孩子交给他们,我们很放心。”
医护团队始终与森森一家保持紧密联系。出院后的一次深夜,森森突发高烧,妈妈担心病情复发,清晨6点给王道静医生发去求助短信,很快便收到回复。“那一刻我特别安心,感觉身后站着一个专家团队。”医护的这份无私付出,让森森妈妈深受感动。
五年“闯关”,温暖诠释医患情深
回忆起点点滴滴,森森妈妈感到非常庆幸。如今,森森每年还需复查一次,每次妈妈都会请假带娃赶来。她说:“这已不仅是一次复查,更是一年一度的约定,像探望一位老友,见一面,聊聊天。”
如今,森森对年幼的那段住院时光已有些记忆模糊,但他从妈妈的口中得知,“王医生是帮助我的人”。去年,他和妈妈一起用十几支中性笔亲手插出一束别致的“笔花”,附上的手写卡片上,稚嫩的笔迹写着:“王yi生,爱你。”这份童真而用心的礼物,让王道静很受感动。
森森赠送给王道净的手写卡片。通讯员供图
今年,爸爸妈妈和森森都来到武汉儿童医院,给肾病内科医护送来锦旗和鲜花,表达谢意。对于家长这份跨越五年的信任与厚爱,王道静也很受鼓舞,她说,自己只是做了本职工作,但能被患者记得、见证孩子健康成长,便是最大的成就感,“谢谢你们来看我。其实你们才是我从医路上的那束光。”
医患同心,儿童肾病综合征可控可治
肾病综合征是儿童时期最常见的肾脏疾病之一。面对激素治疗,不少家长因顾虑药物副作用而焦虑不安,更忧心孩子的病情反复发作、难以根治,因此背上沉重的心理负担。
对此,该院肾病内科学科带头人王筱雯表示,对于大多数儿童肾病综合征患儿来说,它更像是一个需要长期、耐心管理的“慢性伙伴”,而非不可战胜的“敌人”。绝大多数肾病综合征的孩子,经过规范治疗,可以正常成长、生活。
她呼吁患儿家长,一是信任医生,建立稳固的医患联盟;二是主动学习疾病护理知识,当好孩子的“家庭医生”;三是保持耐心与积极心态,协助孩子养成规律治疗、健康作息的生活节奏。只要医患同心、坚持规范治疗,肾脏病患儿同样可以拥有光明而广阔的未来。
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